Astun ulos autosta ja lähden astelemaan kohti kauppaa, muutaman metrin kävelyn jälkeen tuntuu, ettei jalat liiku, tuntuu että happi loppuu, minusta tuntuu, että painovoima katoaa – en tiedä mitä sen jälkeen tapahtuu. Haravoin katseellani ympäristöä, onko lähellä jotakin mihin voisi tarttua ja ottaa tukea? Yritän keskittyä hengittämään rauhassa nenän kautta sisään, puhaltaen ilman ulos huulten välistä. Miltä kuulostaa? Tämmöistä paskaa mun arki on nyt viime viikkoina ja kuukausina ollut. Loppukesästä lääkkeitä alettiin säätämään matkalla kohti ADHD täsmälääkitystä, kun käytössä on bentsoja, niin lääkärin mukaan ei voi määrätä täsmälääkkeitä, jotka vaikuttavat suoraan dopamiinin määrään. Paljon muita helvetin kalliita lääkkeitä on kyllä aloitettu, joilla on kokeiltu hoitaa oireita. Näiden lääkesäätöjen jälkeen alkoi paniikkikohtausten saaminen lenkkeillessä, joka on edennyt kirjoituksen alussa mainittuun tilanteeseen. Tilanne vaikuttaa paljon mun omaan jaksamiseen ja kykyyn toimia arjessa. Itseni lisäksi oma saamaton ja huono oloni heijastuu myös kaikkiin ympärilläni oleviin ihmisiin.
Oma perhe-elämän idyllinen arki on erityisperheen arkea. Siihen sisältyy monenlaisia tunteita erilaisine konflikteineen jälkeläisten kanssa. Esikoinen alkaa olemaan vähitellen esimurrosikäinen vahvatahtoinen jätkä, joka alkaa fyysisissä mitoissa ottamaan jo äitinsä kiinni. Kuutta vuotta lähestyvä jätkä on päässyt loppukesästä nepsytutkimusputkeen – selvitellään että voisiko olla ADHD, vanhemmillehan asiassa ei ole minkäänlaista epäselvyyttä. Se prosessi ottaa oman aikansa, aiemman kokemuksen perusteella siinä kestää puolesta vuodesta vuoteen, jonka jälkeen sitten mahdollisia lääkekokeiluja. Tämän vitun hullunmyllyn keskellä, oman paskan oloni kanssa itse pitäisi sitten yrittää olla aikuinen. Aikuinen, jolla on omia haaveita, tarpeita ja haluja. Edellä mainitut asiat sitten toteutuvat vaihtelevalla menestyksellä omasta ja puolison toimintakyvystä riippuen. Puolison on myös kuormittunut oman työnsä vaativuudesta sekä tästä erityisperheen pyörittämisen aiheuttamista vaatimuksista.
Mitenkä tämä kaikki sitten vaikuttaa parisuhteeseen? Varmasti missä tahansa normaalissakin parisuhteessa on ylä- ja alamäkiä, mutta uskon erityisperheen arkea elettäessä menon olevan vielä voimakkaammin intervallimaisesti aaltoilevaa ja räiskyvää. Meidän tapauksessa erityisperheen pyörittäminen koostuu hyvin täsmällisestä, strukturoidusta organisoinnista (johon minä en kykene), muutoin vallitsee vain vitunmoinen kaaos ja kaikki kiukuttelee. Koulusta tulee jatkuvasti palautetta huonosta ja paskasta käytöksestä, kun koulutoimessa ollaan aivan kädettömiä nepsylasten haasteiden kanssa. Koulussa on käyty istumassa lukuisia palavereja, jotka on pääosin koostunut lässytyksestä, joka ei johda mihinkään. Nyt syyslukukaudella kouluun tuli uusi erityisopettaja poislähteneen tilalle. Hämmästyksekseni uusi erityisopettaja kertoi omasta elämästään – hän on itse kulkenut käsitykseni mukaan kivisen tien oman elämänsä nepsyhaasteiden kanssa, lisäksi hänellä on paljon kokemusta myös nepsylapsen vanhempana. Hän siis tietää mitä paskaa se, kun on palaveria palaverin perään, ilman että mitään konkreettista muutosta tulisi. Toiminta on siis jatkuvaa tulipalojen sammuttelemista, sen sijaan että tehtäisiin jonkinlainen ennakoiva ”pelastussuunnitelma”. Oman näkemykseni mukaan vaatii oikeanlaisen ihmisen, joka pystyy omaksumaan nepsyjen haasteita koulutusten kautta. Kokemusosaaminen on se, mitä ei voi saada millään muulla tavoin kuin kulkemalla sen kivisen tien.
Ala-asteella esikoisen asioita on vatvottu vuosia. Meitä on ohjattu palvelusta toiseen, ihan siis sitä saatanan luukutusta mitä tämä yhteiskunta on täynnä, eikä kukaan ota kunnolla koppia mistään. Vuosien palaveeraamisen, avustajahakemusten ja kaiken muun paskan jälkeen on siirrytty vaatimuslinjalle. Kuntatasolla ottaa omansa aikansa käydä hakemusprosessit läpi, jossa ne tehtiin virheellisesti ja lain vastaisesti. Sitten hallinto-oikeuteen valittamisen jälkeen asiat järjestyi ainakin näennäisesti, kun hallinto-oikeus totesi eri viranhaltijoiden päätökset ja prosessit valitusosoituksia myöten laittomiksi ja virheellisiksi.
Olen aivan vitun väsynyt, turhautunut, kyllästynyt…