Muodollisesti pätevä, mutta osaamaton

Synkkyys valtaa mielen, itsetuhoiset ajatukset hiipii mieleen. Vilkas mielikuvitus on keksinyt monta tapaa tehdä itsemurha, jopa moninkertaisesti varmistaen. Arjessa (lue työssä) olen mielestäni kyennyt olemaan rationaalinen, vahva, empaattinen ja ammattitaitoinen ihminen. En tiedä onko ystäväni tai työyhteisöni koskaan kyenneet näkemään kuoreni läpi. Harvan voi vaikeaa kuvitella edes kuinka synkkiä ajatuksia ihmisellä voi olla, puhumattakaan siitä paha olo niiden ajatuksen taustalla on. Henkinen kipu ja tuska on ehkä jopa invalidisoivampaa, kuin kova fyysinen kipu.

Koen kuitenkin, että olen päätynyt elämässäni sellaiseen työhön, että pystyn kääntämään oman pimeän puoleni vahvuudeksi. Yhden käden sormista ei tarvitse käyttää montaa, kun voi laskea ne ihmiset, joille olen avannut edes jonkin verran omaa sielunmaisemaani, kuinka synkkä se on. Jos voisin palata ajassa taaksepäin 10 tai 15 vuotta ja pystyisin antamaan nuorelle minälle neuvoja, raahaisin itseni osaavan mielenterveysavun piiriin – se olis kyllä vaikeaa.

Suomessa terveydenhuolto on kuitenkin jonoutunut ja kriisiytynyt. Psykiatrisen hoidon osalta tilanne on oman ymmärrykseni mukaan huonoimmalla tolalla. Jonot pitkät, koska mielenterveyden hoito on viimekädessä lääkärivetoista. Psykiatri on lääkäri, joka ensin opiskellut lääketieteen lisensiaatiksi, eli lääkäriksi kuusi vuotta. Sen jälkeen pitää vielä erikoistua psykiatriaan, joka kestää toiset kuusi vuotta. Erikoistuvan lääkärin palkka ei ole myöskään ymmärtääkseni kuin noin puolet perus lääkärin palkasta. Näiden opintojen jälkeen ihmisellä on opintojen antama muodollinen pätevyys.

Muodollinen pätevyys on mielenkiintoinen käsite. Vaikka pääsääntöisesti opetus perustuu parhaaseen käytettävissä olevaan näyttöön perustuvaan tutkimustietoon, ei tämä kaikki tee kuitenkaan ihmisestä pätevää. Oman kokemuksen mukaan toisen ihmisen kokemuksia voi vaikeaa tai pääsääntöisesti jopa mahdotonta ymmärtää, jolloin myös auttaminen on myös yhtälailla hankalaa tai jopa mahdotonta. Omiin keskusteluihini, kokemuksiini ja kohtaamisiini perustuen mielenterveyden ongelmista kärsivälle ihmiselle kirjoitetaan reseptejä erilaisiin mielialalääkkeisiin jopa ensimmäisellä yleislääkärin vastaanotolla, jos uskaltaudut hakemaan apua ja kohtaamaan parhaimmilmasi totaalista vähättelyä ja ymmärtämättömyyttä. Terveyskeskuslääkäri voi olla se se seitsemän laudaturin ylioppilas hyväosaisesta perheestä, jossa kaikki puitteet elämän eri osa-alueilla on ollut kunnossa.

Mielialalääkkeet on kuitenkin todella rajuja lääkkeitä. Ne voi olla vaikuttamatta mielialaan lainkaan kohottamatta, mutta ne voi aiheuttaa lukuisia erilaisia sivuvaikutuksia. Siis sivuvaikutuksia, jotka vaikuttavat koko elimistön toimintaan huonolla tavalla, sitten lääkäri saattaa määrätä sivuvaikutuksiin toista lääkettä ja niin edelleen. Mielialalääkkeet eivät virallisen tiedon mukaan aiheuta riippuvuutta tai vieroitusoireita. Oman kokemukseni mukaan lääkkeistä ei välttämättä ole mitään apua, mutta sitten kun niiden käyttöä yrittää lopettaa, niin olo menee aivan karmeaksi ja sietämättömäksi, pahemmaksi kuin koskaan aiemmin ennen lääkkeen käyttämistäkään. Omien kokemusteni mukaan kuulemani mukaan tilanne tulkitaan usein mielenterveyden ongelmien pahenemisena, johon sitten määrätään taas jotain uutta lääkettä.

Suomessa ohjeet, lait ja säädökset kuitenkin edellyttävät, että sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaille ja potilaille pitää tehdä hoito- ja kuntoutussuunnitelma. Käytännössä tämä ei kuitenkaan kokemani ja kuulemani perusteella juurikaan toteudu. Eri palvelut on niin pirstaleisia, että kukaan ei osaa neuvoa niiden piiriin, saati sitten että mielenterveyden ongelmista kärsivällä olisi osaamista, voimia, jaksamista tai kykyä ylipäätään yrittää itse päästä näiden palveluiden piiriin.

Kuka jaksaa taistella oman oikeisturvansa eteen, samalla jos toimintakyky ei ole hyvä ja keskittymiskyky on olematon?

Olenko kohta kotini vanki?

Elämän eliksiirit

Astun ulos autosta ja lähden astelemaan kohti kauppaa, muutaman metrin kävelyn jälkeen tuntuu, ettei jalat liiku, tuntuu että happi loppuu, minusta tuntuu, että painovoima katoaa – en tiedä mitä sen jälkeen tapahtuu. Haravoin katseellani ympäristöä, onko lähellä jotakin mihin voisi tarttua ja ottaa tukea? Yritän keskittyä hengittämään rauhassa nenän kautta sisään, puhaltaen ilman ulos huulten välistä. Miltä kuulostaa? Tämmöistä paskaa mun arki on nyt viime viikkoina ja kuukausina ollut. Loppukesästä lääkkeitä alettiin säätämään matkalla kohti ADHD täsmälääkitystä, kun käytössä on bentsoja, niin lääkärin mukaan ei voi määrätä täsmälääkkeitä, jotka vaikuttavat suoraan dopamiinin määrään. Paljon muita helvetin kalliita lääkkeitä on kyllä aloitettu, joilla on kokeiltu hoitaa oireita. Näiden lääkesäätöjen jälkeen alkoi paniikkikohtausten saaminen lenkkeillessä, joka on edennyt kirjoituksen alussa mainittuun tilanteeseen. Tilanne vaikuttaa paljon mun omaan jaksamiseen ja kykyyn toimia arjessa. Itseni lisäksi oma saamaton ja huono oloni heijastuu myös kaikkiin ympärilläni oleviin ihmisiin.

Oma perhe-elämän idyllinen arki on erityisperheen arkea. Siihen sisältyy monenlaisia tunteita erilaisine konflikteineen jälkeläisten kanssa. Esikoinen alkaa olemaan vähitellen esimurrosikäinen vahvatahtoinen jätkä, joka alkaa fyysisissä mitoissa ottamaan jo äitinsä kiinni. Kuutta vuotta lähestyvä jätkä on päässyt loppukesästä nepsytutkimusputkeen – selvitellään että voisiko olla ADHD, vanhemmillehan asiassa ei ole minkäänlaista epäselvyyttä. Se prosessi ottaa oman aikansa, aiemman kokemuksen perusteella siinä kestää puolesta vuodesta vuoteen, jonka jälkeen sitten mahdollisia lääkekokeiluja. Tämän vitun hullunmyllyn keskellä, oman paskan oloni kanssa itse pitäisi sitten yrittää olla aikuinen. Aikuinen, jolla on omia haaveita, tarpeita ja haluja. Edellä mainitut asiat sitten toteutuvat vaihtelevalla menestyksellä omasta ja puolison toimintakyvystä riippuen. Puolison on myös kuormittunut oman työnsä vaativuudesta sekä tästä erityisperheen pyörittämisen aiheuttamista vaatimuksista.

Mitenkä tämä kaikki sitten vaikuttaa parisuhteeseen? Varmasti missä tahansa normaalissakin parisuhteessa on ylä- ja alamäkiä, mutta uskon erityisperheen arkea elettäessä menon olevan vielä voimakkaammin intervallimaisesti aaltoilevaa ja räiskyvää. Meidän tapauksessa erityisperheen pyörittäminen koostuu hyvin täsmällisestä, strukturoidusta organisoinnista (johon minä en kykene), muutoin vallitsee vain vitunmoinen kaaos ja kaikki kiukuttelee. Koulusta tulee jatkuvasti palautetta huonosta ja paskasta käytöksestä, kun koulutoimessa ollaan aivan kädettömiä nepsylasten haasteiden kanssa. Koulussa on käyty istumassa lukuisia palavereja, jotka on pääosin koostunut lässytyksestä, joka ei johda mihinkään. Nyt syyslukukaudella kouluun tuli uusi erityisopettaja poislähteneen tilalle. Hämmästyksekseni uusi erityisopettaja kertoi omasta elämästään – hän on itse kulkenut käsitykseni mukaan kivisen tien oman elämänsä nepsyhaasteiden kanssa, lisäksi hänellä on paljon kokemusta myös nepsylapsen vanhempana. Hän siis tietää mitä paskaa se, kun on palaveria palaverin perään, ilman että mitään konkreettista muutosta tulisi. Toiminta on siis jatkuvaa tulipalojen sammuttelemista, sen sijaan että tehtäisiin jonkinlainen ennakoiva ”pelastussuunnitelma”. Oman näkemykseni mukaan vaatii oikeanlaisen ihmisen, joka pystyy omaksumaan nepsyjen haasteita koulutusten kautta. Kokemusosaaminen on se, mitä ei voi saada millään muulla tavoin kuin kulkemalla sen kivisen tien.

Ala-asteella esikoisen asioita on vatvottu vuosia. Meitä on ohjattu palvelusta toiseen, ihan siis sitä saatanan luukutusta mitä tämä yhteiskunta on täynnä, eikä kukaan ota kunnolla koppia mistään. Vuosien palaveeraamisen, avustajahakemusten ja kaiken muun paskan jälkeen on siirrytty vaatimuslinjalle. Kuntatasolla ottaa omansa aikansa käydä hakemusprosessit läpi, jossa ne tehtiin virheellisesti ja lain vastaisesti. Sitten hallinto-oikeuteen valittamisen jälkeen asiat järjestyi ainakin näennäisesti, kun hallinto-oikeus totesi eri viranhaltijoiden päätökset ja prosessit valitusosoituksia myöten laittomiksi ja virheellisiksi.

Olen aivan vitun väsynyt, turhautunut, kyllästynyt…

Tuuliajolla

Neuropsykiatristen haasteiden olemassaolon selvittely on ollut kyllä todella vaikea prosessi. Tie tähän selvittelypolun alkuun on ollut myös pitkä ja ajoittain kivinen – matkalle mahtuu paljon niin ylä- kuin alamäkiäkin. Olen itse esittänyt terveydenhuollon ammattilaisille selvittämispyynnön nepsyoireista vuonna 2019. Prosessin alkuun saaminen oli todella yskivää. Kun prosessi viimein saatiin käyntiin, psykologin tutkimukset tehtyä, joiden lopputuloksena oli hyvinkin yksiselitteinen lausunto; kriteerit täyttyvät selkeästi sekä tarkkaavaisuuden että impulsiivisuuden osalta. Mutta jottei asiat olisi liian yksinkertaisia, vaikuttaa prosessin ongelmat alkaneet diagnoosin vahvistamisen kohdalla, kun vihdoin koitti se aika, että pääsin lääkärin pakeille tämän vuoden alussa. Lääkäri alkoi sitten tekemään omaa mielentilaselvitystään. Erotusdiagnostiikkaa ja poissulkua muiden psykiatristen häiriöiden osalta. Vastaanottoaikojen välissä on ollut aina noin kuukausi. Sekään ei helpota minua. Nyt on sitten sukset mennyt ristiin hoitavan lääkärin kanssa. Lääkäri on sitä mieltä, että psykologin diagnostiikan aikana käytössäni ollut, pienehköllä annoksella menevä bentsodiatsepiinilääkitys ei olisi saanut olla käytössä. Sellaisesta ei kukaan osannut kertoa aikaisemmin missään vaiheessa prosessia. Bentsodiatsepiinit ovat olleet itselläni ainoa lääkeryhmä, joka on auttanut elämäni aikana ahdistukseen ja paniikkioireisiin. Lääkekokeiluja kaiken parantavilla MAO-estäjillä, SSRI- ja SNRI ryhmän lääkkeillä on kyllä tehty useita, vuodesta 2007 lähtien, joista kaikilla lääkkeillä on tullut haittavaikutuksia, ilman mainittavia hyötyjä. Viimevuosina niitä on jopa kokeiltu parantamaan tarkkaavaisuuden ongelmia, tuloksetta!

Nyt tilanteeni on vaan, ja kelluu. En tiedä mitä minun pitäisi tehdä. Olen täysin neuvoton. Viimeisimpien tietojen valossa minun pitäisi lopettaa bentsodiatsepiinien käyttö, olla vähintään kolme kuukautta käyttämättä niitä, jonka jälkeen lääkäri arvioisi uudestaan psykologin jo tutkimia asioita. Perusteluita pyydättäessä lääkäri ei niitä suostunut kertomaan, tai sitten hän ei niitä osannut kertoa. Lääkäri ei kuulemma ehtisi hoitamaan lainkaan potilaita, jos potilaalle pitäisi kertoa heidän kysyessään, että mihin tieteelliseen näyttöön asiat perustuvat. Loppukaneettina hän vetosi omaan ammattiasemaansa ja koulutukseena. Argumentum ad auctoritatem, eli auktoriteettiin vetoaminen. Lääketieteenhän pitäisi olla vahvasti näyttöön perustuvaa (evidence-based medicine, EBM). Ajankohtaisen, parhaan näytön tunnollista, selkeää ja harkittua käyttöä yksittäisten potilaiden hoitopäätöksien tekoon. Näyttöön perustuvan lääketieteen käytäntö tarkoittaa kliinisen asiantuntemuksen ja parhaan käytettävissä olevan, systemaattisen tutkimuksen tuottaman näytön yhdistämistä. Lähinnä tuntuu siltä, että minut tuupattiin tuuliajolle merelle veneellä, josta on tulppa irrotettu. Antaa ajan kulua ja odotellaan, milloin vene uppoaa.

**************************************
Postissa uus maksumuistutus,
puuttuu kokonaan itseluottamus
Mailissa uus lainahakemus,
Se on pelkkä mielikuvitus
Ahdistukseen vedät kossua,
sitten syytät siitä sossua
Skidit ne, itkee vierellä,
totuutta sä alat kierrellä

Ei edes hetkellistä onnea
Nää ei oo pelkkii huhuja,
ihan jokapäiväsiä juttuja
Et edes muista sun muksuja

KÄTYRIT – LÄHIÖMUTSI